Como me conto mi amiga Xeroderma Pigmentosa viene del latin Mariposa por los tonos en la piel, que se llena de lunares, que en este caso son tumores...
XP, es una enfermedad genetica que la verdad yo conocia hace mucho, igual que todos nosotros. Uno ve tele, se llena de cosas inutiles y cuando hay informaciones importantes uno esta tan dormido que no cacha. XP ataca a la informacion de la piel que dice que los rayos UV son malos y hay que filtrar, onda son personas sin filtro, consecuencia: no pueden salir a la calle NUNCA y no pueden estar expuestos a ningun tipo de luz porque todas las luces blancas en una medida tienen UV... de hecho las VELAS son las unicas que no generan UV en un grado "maligno", explico, las frecuencias de azul y violeta en la luz de una vela es minima, ya que el plasmita esta mas concentrado en el amarillo-verde. Que fome la explicacion, pero bueno esta enfermedad es muy triste y a los niños se les conoce como "Niños de la Luna" por no poder salir al sol... Hay incluso una pelicula que yo la vi en la TV cuando estaba en Chile... Informacion tenemos, pero no filtramos somo gente enferma de una enfermedad genetica que nos impide captar las buenas informaciones.
El 14.02.2006 lei en el diario la historia de una niña, Nikol, que tiene 14 años y sufre esta enfermedad (se le manifesto) desde los 4 meses de vida, su hermana se murio el año pasado cuando tenia 22 años de cancer a la piel, que es la concecuencia mas triste... Bueno en el repostaje hablaba la mama y decia que a su hija nadie la ayudaba y que los medicos le dijeron que no podian hacer nada y que ella no tenia cura, asi que en resumen tenia que esperar a que sus hijas se murieran no mas... Ella despues de perder a su hija mayor dijo NO! ya no me puedo quedar asi y llamo a los diarios (periodicos) y conto su historia, yo cuando ley el miercoles a un facultativo del hospital de la chile diciendo que "pucha nadie puede hacer nada por Nikol", me dio rabia porque una cosa es verdad XP no tiene cura, pero TODOS sabemos que hay como mejorarle la vida ha esta niña de 14años y hacerla reir un poco...
Cuando tu pones en Google XP ,aparece Windows XP jajaja! entonces mejor busca por Xeroderma Pigmentosa, aparece la fundacion XP (
www.xps.org) que es gringa, con sede en algunos paises, lamentablemente no en Chile, pero fue super facil llegar y mandar un mail y enterarce que ellos pueden ayudar a cualquien niño con este mal en cualquier parte del mundo... La ayuda conciste en mandarles un traje diseñado por la NASA con unas antiparras y unos lentes, como los que usan los astronautas... en chile ya habian 3trajes y hay 50 niños con ese mal (el dato de los niños enfermos lo estoy confirmando)... COMO?! me pregunto yo LOS MEDICOS EN EL MOMENTO QUE SABEN QUE ESTA ENFERMO NO LOS CONTACTAN CON XP SOCIETY?...
Bueno, para mi felicidad hoy lei que Nikol tendra su traje as soon as possible ...
No hay como ver sonreir a un niño y sobre todo si esa sonrisa alegra la vida de toda una familia.
Mi moraleja en esto, es que me caga como somos, vivimos en el mundo de la informacion, pero pasamos dormidos sin darnos cuenta lo mucho que sabemos y que todo lo que vemos y leemos lo interiorisamos como una pelicula o un libro.
Si alguien tiene algun tipo de informacion sobre niños que subren este mal por favor diganme ya que sin un catastro no se puede ayudar... Si gente de Peru lee este blogg revicen la informacion ya que hay un pueblito que tiene muchos casos de XP y muchas veces es mas facil ayudar a muchos que a poquitos :)
